Fibromialgia ¿Enfermedad invisible?

Autora: Erika Montilla. Barranquilla, Colombia

Tengo fibromialgia oficialmente hace 4 años, pero si reviso mi historia de dolor, esta apareció hace 11 años. Su ubicación: el pecho. El primer diagnóstico fue osteocondritis, la cual es una afección en el hueso y cartílago de esa zona.

La fibromialgia es una enfermedad huérfana, pero como paciente creo que el huérfano es el
paciente. Adolecemos de un examen que identifique lo que tenemos. El diagnóstico se basa en el descarte de varias enfermedades. Son muchos los exámenes, imágenes, desangre, todos dicen: “no hay nada”. Es frustrante saber que, aunque digan que no hay un diagnóstico visible en los resultados, el dolor está ahí. Y aunque te dicen que eso es bueno y en el fondo de tu corazón das gracias al ser de tu fe, también te llena de tal desconcierto porque ni siquiera tú puedes encontrar la respuesta para el dolor permanente que te impide peinarte, que te lleva a cambiar tu forma de vestir, que te lleva a comprar un cepillo de dientes eléctrico porque el hacerlo manualmente te agota. Te lleva a cortar tu cabello para no tener que peinarlo, te impide a veces caminar con la soltura y seguridad como antes lo hacías. La fibromialgia es una enfermedad que sientes, que sufres, que vives, pero no puedes ver.

La fibromialgia no es sólo un dolor físico también los es espiritual y mental, por eso en ese gran abanico de especialistas que nos tratan, están los psicólogos del dolor y los psiquiatras. He pasado por varias excelentes especialistas que han mostrado la empatía y la comprensión de sentirte, las defino como cartógrafas del dolor en tu existencia. Te ayudan a identificar esos momentos en que el dolor se detona, ya sea por situaciones emocionales o por eventos físicos. Personalmente creo que el primero es el que más afecta. ¿Cómo le dices a tu mente y a tu espíritu que no duela? 

En el campo de la psiquiatría, principalmente te encuentras con especialistas que te escuchan menos de 5 minutos y sacan un recetario. Afortunadamente di con una psiquiatra que se toma el tiempo de escucharme y ayudarme a desarrollar esos nudos que se forman en la mente, y que incluso te llevan a hacerte daño, y sólo ahí revisa tu medicación y la ajusta o la deja igual. En cuanto a psicólogas, creo que falta mucha preparación, nuevamente digo he tenido suerte, pero también me he encontrado con personas poco empáticas o con poco conocimiento sobre la enfermedad por eso creo que el término psicología del dolor es algo acertado para tratar a quienes padecemos de esta enfermedad.

Estoy en un grupo de más de 100 mujeres y hombres que padecen esta enfermedad, que
comprende no sólo el dolor crónico sino la depresión y la ansiedad y mucha de las situaciones que se les presentan son en estas tres variantes:

Relacionamiento con la familia: Muchas personas cercanas familia y amigos, en su mayoría, tienen un compendio de frases que muestran una gran falta de empatía, como: “Yo te veo bien”, “si quieres, puedes”, “yo también tengo dolor en…”, “debes estar agradecida, mira todo lo que tienes”, “ ayer estabas bien y hoy que pasó?” . Primero que todo es nuestra familia y nuestro círculo más cercano del que más apoyo requerimos. No es fácil pedir ayuda a veces para levantarte, no es fácil pedir ayuda para ir al baño, no es fácil decir que te abran un frasco, no es fácil pedir que te corten algo de tu comida, o decir no quiero más porque ya te agotaste levantando la cuchara, o que te ayuden a bañar. Y sí, sabemos que tenemos bendiciones en nuestra vida, y es ahí donde más daño hace esa frase, porque no es que no lo sabemos, o seamos malagradecidos, sino que no podemos, es una incapacidad de sentirte bien, porque desde que abres los ojos sientes dolor, hasta que lo cierras en la noche, como escribí en un libro que pronto publicaré: “recuerda, con dolor te sonrío, con dolor te digo que te amo, con dolor te doy un abrazo…”. Sólo pedimos que recuerden que hay días que no damos más y no hay nada más que esperemos que la presencia, a veces el silencio o un “estoy aquí” de los seres que amamos.

Relacionamiento laboral: En el ámbito del trabajo es aún más fuerte la consecuencia, nos
encontramos con casos de despido, de maltrato verbal con frases como “eres una floja”, “mírala la vi en el supermercado, y acá no quiere hacer nada”, “esto se atrasó porque estabas incapacitada” “ella lo que no quiere es trabajar y cobrar sueldo”. Para los que desconocen esta enfermedad se trata de un dolor permanente pero que aprendemos a vivir con él. En ocasiones el dolor se incrementa y nos incapacita, en ocasiones, podemos trabajar unas horas y las demás el agotamiento es tal, que nos cuesta concentrarnos, o escribir a mano o en un computador. En ocasiones nuestra vista se nubla, o te encuentra con alguien con quien trabajas hace 15 años, pero en ese momento no sabes quién es. Te encuentran con situaciones donde te dicen “yo te lo dije”,y resulta que tu mente está en blanco debes creer que fue así, porque en tu memoria no aparece el recuerdo, y te dices ¿me estaré volviendo loca?” . En otras el dolor nos impide caminar, pero en otras el dolor está en un nivel manejable por eso podemos cumplir nuestras tareas. Pero, así como en un momento estamos bien en horas o días todos esos síntomas aparecen, y en mi caso por ejemplo es frustrante a tal punto que caigo en depresión profunda porque siempre he sido una mujer activa y responsable, trabajo desde los 15 años, y no cumplir con mis tareas o responsabilidades es frustrante. Peor aún otras mujeres son despedidas de su trabajo, con las etiquetas o el juicio de no cumplir con sus obligaciones, o tildadas de flojas, perdiendo su sustento y el acceso a los servicios de salud que tanto requieren a los enfermos de fibromialgia.

Relacionamiento médico: En el grupo al que pertenezco, muchos cuentan del maltrato médico, frases como “póngase a hacer algo y se le quita”, te doblas de dolor y te dicen “eso que tiene no es para incapacitarse, le puse un diclofenaco y vaya y trabaje”, “si quiere, eso se le quita”, “esa enfermedad está en su cabeza” “esta persona está peor que usted” y aclaro lo de la cabeza no lo dicen en la forma científica sino en la forma de que: el dolor es producto de su imaginación. Aclaro la fibromialgia es tratada en el aspecto físico por reumatología, fisiatría, medicina del dolor, pero en otros países es tratada por neurólogos por lo siguiente: la fibromialgia es una amplificación exagerada de las señales de dolor en el sistema nervioso central, es decir, nuestro sistema nervioso nos hace mucho más sensibles a estímulos del tacto, audición o visión. Por eso nos gustan los ambientes oscuros, no toleramos a veces el ruido, y el tacto o movimiento que otra persona realiza con normalidad, a nosotros nos produce intenso dolor.

Volviendo al tema de profesionales de la salud creo que falta mucha información de esta
enfermedad, porque es raro encontrar especialistas empáticos, abiertos a comprender que
tenemos dolor, y requerimos ayuda, a recibir apoyo y no una burla o agresión verbal que nos
causa más dolor del que ya tenemos.

En países como España, Estados Unidos, Canadá, Reino Unido y Alemania está aprobada la pensión por invalidez a los enfermos de fibromialgia, en países como España con el 100% de valor del ingreso básico. Esto se da porque la demanda laboral implica cumplir con unos estándares que no podemos cumplir muchas veces, por ejemplo: la fatiga crónica. En muchos casos se trabaja 4 o 5 horas y las demás horas se puede tener visión borrosa, dolor para movimiento o desplazamientos, falta severa de concentración. En un país como Colombia tenemos una obligación de cumplir con 8 horas diarias laborales y en muchos casos estas se extienden dependiendo de lo que se requiera.

Entonces ¿cómo cumplir? Adicional las crisis que muchas veces se generan por situaciones de ambiente laboral o por cumplir con requisitos del trabajo que desembocan en una sala de urgencias con morfina, y esta crisis puede durar día o semanas. Esto genera frustración, miedo a ser despedida, culpa por generar sobrecarga en algún compañero que debe asumir tus obligaciones, culpa por sentir dolor. La consecuencia: más dolor y morfina, antidepresivos,
antipsicóticos y demás en tu organismo. Si no dormías ahora duermes por tantas medicinas y te preguntas: Si no los tomo el dolor vuelve, y los tomo ¿cómo trabajar si duermo 12 horas y me levanto con sueño y mi rendimiento no es igual?

Por todo esto creo que en Colombia se debe considerar que los enfermos de fibromialgia puedan solicitar la pensión por invalidez, con el diagnóstico de fibromialgia severa que casi siempre está acompañado por diagnósticos como depresión y ansiedad severa, así mismo mejorar el protocolo de atención médica a los que padecemos esta enfermedad, acompañado de campañas como las que existen para otros diagnósticos. La fibromialgia existe, y los que la padecemos necesitamos que no nos invisibilicen, el dolor existe y nosotras y nosotros.